“Noi non ci fermiamo!”. Storie di credenti HIV positivi

Dialogo* di Mario, volontario di Progetto Gionata, con tre persone sieropositive

Si parla troppo poco di Hiv, Aids e sieropositività. Spesso, nell’immaginario collettivo, lo si relega a una minaccia del passato, o si preferisce pensare che a noi non potrà mai succedere. Se accade, invece, cosa si fa? A., G. e S. (tre credenti che vivono con l’HIV), ci aiuteranno a capire cosa significhi convivere con l’HIV.

Da quanto tempo convivete con la vostra sieropositività?

A: Eh, ormai sono passati tre anni da quando ho avuto la conferma. Dal presunto contagio, invece, ne sono trascorsi otto.

G: Io e la sieropositività, invece, siamo ormai conviventi di lunga data… sono passati ormai 23 anni dalla scoperta.

S: Poco, molto poco… da appena 4 mesi.

Siete riusciti a rompere il silenzio con qualcuno? Se sì, quanto tempo vi è servito? Che cosa vi ha aiutato a uscire dalla solitudine?

A: Io l’ho detto a tutta la mia famiglia, alla mia convivente (che è sieronegativa) e la sua famiglia. Non mi è servito molto tempo: ho preso subito un bel respiro e mi sono aperto a chi mi stava vicino. Non saprei dire se ciò sia stato “giusto” o “sbagliato”, ma io ho fatto cosi, non posso farci niente.

G: Anch’io l’ho comunicato subito alla mia famiglia, non appena ho appreso la notizia. Erano gli anni bui dell’HIV, c’era solo l’Azidotimidina come cura… e si moriva. La solitudine l’ho vissuta, e si è fatta sentire alla grande: eravamo palesemente emarginati da chiunque, comprese le strutture sanitarie. Fortunatamente ora le cose sono cambiate, e ormai quella tristezza è solo un brutto, ma lontanissimo, ricordo.

S: Ci sono riuscito due mesi dopo averlo scoperto. L’ho detto ad alcuni membri della mia famiglia e a qualche amico più stretto. Fondamentale, per non sprofondare del tutto, sono stati sicuramente la mia fede (sono cattolico praticante) e l’incontro con altre persone sieropositive conosciute nel forum “HivFriends”. Ascoltarli e vivere i loro consigli nel quotidiano mi ha dato forza e tanto sostegno. Oggi con diversi di loro ho una bellissima amicizia e questo mi ha fatto vincere quel senso di solitudine.

Mi avete detto che siete tutti e tre credenti: come si è posta la sieropositività con la vostra fede? L’avete mai pensata come una specie di… “punizione” divina?

A: Per me è stato tutto regolare. A qualcuno, in qualche modo, doveva pur capitare, e tra i più belli, simpatici e intelligenti il Signore ha scelto me. Invito sempre a distinguere: la religione e il virus sono due elementi distanti nel modo più assoluto.

G: Io, invece, ho vissuto tutto male, compreso il mio rapporto con Dio: ero arrabbiatissima con Lui. Perché aveva permesso una cosa del genere? Mi avevano sempre detto che poteva tutto, e allora perché non mi aveva protetta? Con il passare degli anni, però, ho capito che la vera responsabile di tutto ero io, non Dio, e che ogni scelta ha una conseguenza.

S: Beh… superato lo schianto iniziale, la fede in Dio non me l’ha fatta vivere come una “punizione”. Certo, avevo ed ho sensi di colpa perché comunque il tutto è nato dalla mia leggerezza. Però, avendo poi fatto esperienza di Dio, dopo un po’ mi sono cominciato a chiedere : cosa vuole Dio da me? Perché anche questo nella mia vita? L’incontro con persone meravigliose del forum è stata una delle risposte. Se non fossi stato sieropositivo non avrei mai avuto la possibilità di conoscere le loro storie, di trovare persone che, senza giudicare, mi si sono fatti prossimi. In più, anche se per me è da poco, sto già riscoprendo la bellezza di sostenere altri nella mia stessa situazione, di dar loro un sorriso. I momenti bui non mancano, ma sono sicuro che col tempo capirò il senso del perché anche a me è stato concesso questo “dono +”. Continuo a credere in Dio e mi affido a Lui giorno dopo giorno.

Da dove è scaturita la forza per reagire e andare avanti?

A: Bah, più che parlare di me, ti rispondo in modo più generale. Tutto può servire, dipende da persona a persona. L’importante è trovare stimoli per pensare meno e passare i primi momenti dalla notizia, e ciascuno non può fare altro che cercare i propri.

G: L’accettazione di tutto, per me, è arrivata quando ho incontrato un grande Amore, che mi ha aiutata tantissimo.

S: Beh, in fondo te l’ho già detto: la Fede e i nuovi amici del forum.

Potreste raccontarci quali sono state le vostre principali difficoltà, dopo il contagio?

A: All’inizio è tutto è difficile, o almeno così ti sembra. Poi, però, ti accorgi che non cambia assolutamente nulla! Ormai le terapie garantiscono vita parificabile a quella dei sieronegativi.

G: Io temevo il giudizio della gente . C’era uno spot, negli anni 90, quello dell’alone viola, che faceva temere che si potesse riconoscere il virus solo guardandoci, quasi come averlo scritto sulla fronte. E’ stato tremendo.

S: Per me, innanzitutto, i sensi di colpa, anche se piano piano stanno andando via. Poi, il relazionarmi con gli amici di sempre, che non sanno di me, perché il far finta di niente mi fa mettere una maschera troppo pesante. Il fatto che socialmente l’essere sieropositivo sia visto ancora come un qualcosa che capita a categorie particolari, o a persone svitate o dissolute, ma so con certezza che non è così. Infine, l’idea di avere una possibile storia mi paralizza, perché non saprei come comunicare alla persona in caso di sierodiscordanza. L’idea di farmi sfiorare da qualcuno oggi mi è difficile, ho bisogno di tempo.

Posso solo immaginare cosa voglia dire tutto ciò, e mi dispiace tantissimo. E’ bello, però, vedere la vostra forza. Se non vi dispiace, vorrei porvi una domanda, visto che ormai siamo entrati in tema. A. e G., voi avete detto di avere una relazione: come avete superato le difficoltà dovute alla sieropositività, o meglio, allo stigma che le ruota attorno?

A: Le abbiamo superate solo con il tempo, l’amore, la consapevolezza del proprio stato e la sincerità. Comunicando che si sta seguendo la terapia, la quale può abbassare così tanto la quantità di HIV nel sangue da renderlo irrilevabile. Convivo con una donna sieronegativa, come ti ho detto, e la mia vita continua normalmente.

G: Ho avuto tre relazioni con partner sierodiscordanti, durate anni. Il mio attuale compagno è sieropositivo. Tutto, comunque, è sempre stato vissuto con la più grande semplicità: non mi hanno mai fatta sentire “diversa” da loro. Le paure erano mie, non loro, e questo mi ha aiutata tantissimo: mi sentivo amata veramente!

Cosa consigliereste alle persone giovani che si affacciano al sesso e cominciano ad avere rapporti regolari? E cosa direste a chi ha appena scoperto la propria sieropositività?

A: Beh, consiglierei quello che consigliano sempre gli esperti e i medici, e in particolare controlli periodici per coloro che fanno sesso non protetto. Ai nuovi, ehm, “fratelli di sangue”, direi che la vita continua: cercate di seguire i medici, curatevi e vivete tutto ciò che volete!

G: Io dico a tutti, specialmente ai giovani, di fare sesso protetto, e che non esistono più le “categorie a rischio”, ma solo rapporti a rischio. Ogni persona che incontriamo rappresenta un potenziale rischio di trasmissione per tutte le MST (Malattie Sessualmente Trasmissibili), e che quindi bisogna entrare nell’ottica di fare il test come controllo di routine, perché è l’unico strumento per vivere con serenità.
A chi ha appena scoperto la sieropositività, invece, per prima cosa direi è che bisogna essere tranquilli/e, perché la scienza è andata molto avanti, e i farmaci tendono a cronicizzare questa malattia.
La vita di una persona sieropositiva si è allungata, e di tanto, ma proprio tanto! Poi, consiglierei di entrare in contatto con persone che vivono questa condizione, perché solo chi vive lo stesso problema può realmente capire. Ai giovani e ai sieropositivi dico sempre: la vita è una e non va sprecata, specialmente quando offre una seconda opportunità: viviamola godendoci ogni attimo e ogni emozione, anche la più piccola.

S: Col senno di poi, ovviamente consiglierei di usare sempre le dovute precauzioni e di non fermarsi al fatto che di fronte ci sembra di avere un bravo ragazzo/a. Non esistono persone o categorie a rischio, ma comportamenti a rischio, come ha detto G. Invece a chi lo ha appena scoperto consiglierei di cercare subito qualcuno con cui parlarne e non chiudersi o isolarsi dal mondo.
Di ricorrere al nostro forum perché ci sono persone competenti, ma soprattutto meravigliose, che hanno vissuto prima ciò che in quel momento si sta vivendo. Loro colmano la solitudine e quei vuoti che neanche il miglior medico o struttura può colmare, pur con tutte le rassicurazioni. La vita non è finita. Sicuramente è una possibilità per vivere a pieno e meglio di prima.

Grazie mille per averci concesso il vostro tempo, e averci aperto il contro cuore. E’ stato molto bello poter conoscere le vostre storie.

A: Anche per me è stato un piacere. Grazie a te per l’occasione!

G: Figurati, è stato bello conversare un po’, e spero che ciò possa essere utile a qualcuno!

S: Sono contento di aver condiviso la mia storia con voi, e spero che ciò possa essere d’aiuto ad altri!

* L’intervista è stata possibile grazie al forum http://hivfriends.forumfree.it una comunità per persone sieropositive e non, dove chiunque può chiedere informazioni ed entrare in contatto con persone che convivono con la sieropositività.Per chi volesse saperne di più, consigliamo anche di visitare il sito di L.I.L.A. (Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids): www.lila.it/it.

Nota dell’amministratore e dello staff di HivFriends (http://hivfriends.forumfree.it): E’ grazie a forum come il nostro che si contribuisce a dare la giusta informazione, e i giusti consigli, a chi si ritrova a dovere lottare e comprendere cosa gli è capitato; visto che lo Stato è molto assente, in questo modo possiamo aiutare le persone che credono , a causa di un loro comportamento scorretto, di avere preso l’hiv. Ci auguriamo che il nostro sforzo gratuito contribuisca a far capire, specialmente ai giovani, l’importanza di vivere la sessualità con serenità e felicità, ma soprattutto con la consapevolezza che comportamenti errati possono comportare rischi.  Grazie a Progetto Gionata per averci dato modo di poter contribuire alla conoscenza di questa realtà.