Cosa succede quando si scopre di essere sieropositivi?

Testo tratto da sito di Avert – international HIV & AIDS charity (Gran Bretagna), liberamente tradotto da Francesca S.

Aspettate i risultati del test dell’HIV o vi è stato appena diagnosticato l’HIV? Siete risultati positivi al test dell’HIV e non sapete cosa fare? Come affrontare e imparate a convivere con l’HIV? Urlate, gridate, ridete, vi nascondete, correte via, vi sentite confusi, pieni di paura, soli, sollevati. Come pensavate di reagire all’eventuale test positivo, prima di fare nuovamente il test dell’HIV? Avevate ragione? Ci sono delle cose che potete capire solo quando vi capitano.

“Come tutte le persone che conosco, rimasi molto scioccato sin da quando feci il test cinque mesi prima.” Cliff

“Ricordo che stavo andando in ospedale in macchina pensando, fra me e me,  che sarebbe stato negativo. Ne ero quasi sicuro. Ma non lo era. “Mi dispiace doverle comunicare che il test è positivo” disse l’infermiere. “La cosa sorprendente è che non mi abbattei. Per molto tempo avevo pensato a cosa avrei fatto se un giorno fossi stato sieropositivo e pensando a questo, mi dicevo sempre la stessa cosa, cioè che non avrei saputo affrontare la situazione. Non ero al settimo cielo per il risultato ma non ebbi un crollo. Decisi solo di gestire la situazione.” Patrick

Ognuno reagisce al risultato in modo diverso. Con il passare del tempo, troverete il modo di affrontarlo nel modo più adatto a voi, ma potrebbe essere molto diverso dal modo di farvi fronte di altre persone. Provate e pensate a come vivere – migliaia di altre perone vivono delle vite piene e soddisfacenti, a dispetto dell’HIV: anche voi potete farlo.
La prima cosa da fare quando sei una persona che vive con l’HIV è fare una scelta. Cosa fare dopo. Le scelte da fare non finiranno. Fare quelle giuste per arricchire e non limitare la tua vita potrebbe giocare un ruolo sempre maggiore man mano che passano i giorni. Questa pagina vi presenta e parla della scelta di prendere il controllo, prendere delle decisioni consapevoli e andare avanti con la vostra vita.

“A tutti noi che siamo sieropositivi, cerchiamo di essere forti. non permettete a nessuno di buttarvi giù, la vita non è  un tentativo che si può ripetere, è qui e ora, quindi vivete nel migliore modo possibile. Sappiate solo che ogni uscita è una nuova entrata in qualcos’altro e che la vita va avanti, senza stress.” Nomakanjani

Se desideriate leggere storie di persone che convivono con l’HIV, andate alla sezione storie di persone che vivono con l’HIV.

Non è facile

Non è mai stato detto che sarebbe stato facile. Se avete bisogno di tempo per pensare alla vostra situazione, prendetevelo. Tutto quello che state attraversando è normale, qualunque cosa esso sia.. Il modo in cui affrontate la notizia dipende solo da voi. L’HIV sta minacciando la vostra esistenza, quindi è giusto essere arrabbiati. Se siete spaventati, esprimete la vostra paura. Non siate duri con voi stessi e non forzatevi a essere forti se non volete esserlo.
Lo stress è naturale e influenza le vostre emozioni. Può aiutarvi ad affrontare alcune situazioni. Tuttavia, uno stress eccessivo può tradursi in sintomi fisici, può danneggiare il vostro sistema immunitario e farvi ammalare. Fate il punto della situazione e trovate dei modi di gestire lo stress nella vostra vita. Trovate dei modi per rilassarvi e ricaricare le batterie. Ascoltate il vostro corpo, se siete stanchi, riposatevi e vi sentirete meglio e più forti nell’affrontare l’HIV.

Scegliete le cose che trovate efficaci

HIV può provocare ansietà e la si può affrontare informandosi, sapendo sempre più sulla vostra condizione, acquisendo fiducia in voi stessi e facendo delle scelte consapevoli per il vostro futuro.

“Sono un ventinovenne gay di origine latino-americana e ho scoperto di essere sieropositivo dal 97. Da allora, come tutte le persone a me vicine, considerai questa scoperta come una sentenza di morte, ma poi imparai che ciò non era vero. Dopo la diagnosi, iniziai a cercare tutte le informazioni possibili sull’HIV. Sentii che avevo subito bisogno di conoscere ciò contro cui avrei dovuto combattere. Avevo anche bisogno di accertarmi che la mia famiglia e gli amici più stretti sapessero cosa stava accadendo alla mia vita. L’HIV non è qualcosa che le persone possono o dovrebbero affrontare da soli. Hai bisogno delle persone per vincere questa battaglia; che siano la famiglia, gli amici o un gruppo di supporto, le persone sono la chiave.”  Juan

Informarsi

Ricevere una diagnosi positiva, anche se si possono prevedere i risultati, è spesso molto destabilizzante . Una volta saputo il risultato, alcune persone accettano le informazioni che gli vengono fornite senza capire davvero o dimenticano di fare le domande essenziali per la loro tranquillità.
Tuttavia, esser bene informati sull’HIV e sui problemi connessi può essere vitale e i dottori, le organizzazioni di supporto ed altre persone che vivono con l’HIV possono fornire sia consigli che informazioni.
D’ora in poi sarete sempre voi a prendere tutte le decisioni che riguardano la vostra vita , quindi se non v i è chiaro qualcosa, per esempio i diversi tipi di farmaci per l’HIV e sugli effetti collaterali della terapia antiretrovirale, allora DOMANDATE. Sebbene le questioni sull’HIV vengano affrontate usando un gergo specifico difficilmente comprensibile,  essere assertivi e informarsi possono essere utili come qualunque trattamento. Ci vorrà un po’ di tempo per pensare a chi dirlo e come. Parlarne agli amici più stretti e alla famiglia può offrire supporto e un enorme sollievo, ma può anche essere causa di problemi. Le persone hanno davvero bisogno di saperlo? Sfortunatamente, è un dato di fatto il persistere dello stigma che si porta con sé una diagnosi di HIV.

“A chiunque legga questo articolo e gli sia appena stato diagnosticato l’HIV, per quanto io sappia quanto sia dura, voglio dire che c’è una luce alla fine del tunnel, basta continuare ad andare avanti e non guardare mai indietro. Ho imparato per esperienza diretta a stare attento a chi dirlo perché è questo che crea i maggiori problemi. I colleghi di lavoro lo scoprirono e non è stato facile, la mia famiglia mi rinnegò quando glielo dissi personalmente. La cosa migliore, credo, è dirlo a coloro di cui potete fidarvi, come il vostro dottore o il vostro più caro amico. ” Matt

Molte persone hanno ancora paura di prendere l’HIV con un semplice contatto sociale. Il vostro background o la cultura possono incidere su quanto difficile potrebbe essere per voi dire ad altre persone che siete sieropositivi.

“Siamo stati molto riservati rispetto alla nostra condizione per numerosi motivi. Viviamo in un’area rurale, i nostri figli, il mio lavoro (infermiera) e il suo lavoro (lavora a contatto con il pubblico)” Anon

Ci vorrà un po’ di tempo per pensare a chi dirlo e come. Può essere vantaggioso parlare apertamente della vostra condizione, ma potrebbe causare anche dei problemi. Fate attenzione a chi lo dite, non scappate vie e ditelo subito a tutti  – potreste rimpiangere di averglielo detto dopo. Hanno proprio bisogno di saperlo? Se sì, devono saperlo ora o potete farlo in un secondo momento? Ma condividere le notizie della vostra sieropositività con le persone giuste può rafforzare le relazioni personali e aiutarvi a sentirvi meno soli.

“L’ho detto anche a due colleghi di lavoro. Dopo averglielo detto, pensai Oddio, gli ho caricati di un enorme fardello, perché gli ho chiesto di mantenere questo grande segreto, ma mi dissero di sentirsi privilegiati perché mi fidavo così tanto di loro che potevo confidarglielo. Da quando gliel’ho detto non è cambiato nulla fra di noi, anzi, ora vengono alle visite mediche con me e sono persone con cui posso parlare di quello che mi preoccupa.” Patrick

Probabilmente la prima cosa a cui penseranno alcune delle persone a cui lo direte sarà il modo in cui vi siete infettati. Se sono abbastanza gentili da non fare domande troppo dirette, assicuratevi che non facciano delle supposizioni su di voi. Ad esempio, in alcuni paesi molti considerano automaticamente come gay un uomo eterosessuale sieropositivo. Questo potrebbe creare dei problemi se in quel paese viene applicata una legislazione contro gli omosessuali. Parlate alle persone di cui vi potete fidare, ma cercate di assicurarvi che rispettino il vostro bisogno e diritto alla riservatezza.
Cercate di assicurarvi che qualunque persona con cui ne parlate mostri empatia nei confronti del vostro punto di vista e che non vi giudicherà sul vostro stile di vita, sessualità o sieropositività. Potrebbe essere difficile, e sebbene pensiate di conoscere i vostri amici, dirlo agli altri potrebbe o rafforzare o danneggiare delle relazioni personali. Se sei gay, alcune persone pensano che parlare agli altri della tua condizione sia come fare di nuovo “coming out“.

Il tuo partner

Così come il test positivo all’HIV ha rappresentato un grande evento nella vostra vita, allo stesso modo, se avete una relazione, la notizia avrà un impatto anche sull’esistenza del vostro partner. Considerate gli aspetti fortemente emotivi che derivano dal rivelare la tua condizione e, se possibile, evitate “la foga del momento”  per rivelare tutto.
Tutte le relazioni sono diverse l’una dall’altra, quindi è difficile dare dei consigli in merito a questa situazione. Se avete intenzione di dirlo, non temporeggiate troppo. Se sono sieronegativi o se non hanno fatto il test, potrebbero risentirsi del fatto che ve lo siete tenuto per voi, aggiungendo l’inutile preoccupazione in merito al rischio di infezione a cui avrebbero potuto essere esposti.
“Se si ha una relazione con una persona a cui è stato diagnosticato il virus, vorrei che non fosse necessario dirle tutte le volte di fare sesso sicuro, pur cercando di fermare la diffusione dell’HIV/AIDS” Angella, partner di un uomo sieropositivo. Ovviamente, se avevi affrontato la questione prima di fare il test, parlarne dopo potrebbe essere più facile.

Partner precedenti

Probabilmente avrai bisogno di molto tempo per lavorarci sopra. Scegliere se dirlo o no ai partner precedenti dipende da molte cose: dal fatto di essere ancora coinvolti emotivamente, da quello che loro sanno sull’HIV, dal fatto che loro stessi potrebbero essere sieropositivi (e da come lo avete scoperto) e dal loro bisogno o meno di sapere, forse perché avete avuto sesso non protetto con loro prima di sapere della vostra condizione. Come affronterete la vostra preoccupazione su chi sia il responsabile dell’infezione e sulla modalità di trasmissione?

Figli

Se avete figli, potreste avere ulteriori preoccupazioni sul fatto di rivelare o no la vostra diagnosi e se anche loro hanno bisogno di fare il test. E’ possibile che i genitori abbiano bisogno di parlare con chi ha esperienza nel campo –  il servizio ospedaliero o territoriale per l’assistenza ai malati di AIDS, oppure altri genitori sieropositivi potrebbero essere di  aiuto.

Amici

Rivelare ai vostri amici la  diagnosi potrebbe farvi capire chi sono davvero i vostri amici. Scegliere con cura a chi parlare potrebbe insegnarvi come gestire il momento in cui lo direte agli altri.  Le reazioni comuni sono: shock, pietà, incredulità, impotenza, o domande infinite.
Alcune persone possono decidere di non volervi più vedere o di non sapere. Ma i vostri veri amici continueranno a esserci come prima, apprezzandovi e volendovi bene per quello che siete, sostenendovi nelle difficoltà che incontrerete.

“So che è dura per ognuno di voi e non solo per voi che siete sieropositivi e che avete l’AIDS,  ma anche per le persone che vi amano. Per me è difficile. ” Maria

Ricordate, essere sieropositivi non vi impedisce di essere la persona che eravate prima di sapere il risultato del test.

“Gli individui che vivono con l’HIV non chiedono di essere diversi. Non sono diversi da nessun altro, semplicemente vivono con una malattia che si chiama HIV.” Bradford

Famiglia

Tutte le famiglie sono diverse l’una dall’altra. Se i vostri familiari vi hanno sempre dato sostegno e amore, la notizia che gli darete li farà preoccupare e li addolorerà, ma potrebbe anche rafforzare il vostro rapporto. Oppure alcuni membri della vostra famiglia vi allontaneranno.
Se siete gay non credete che i vostri familiari non lo sappiano, anche se non avete mai fatto coming-out con loro. Possono aver deciso di ignorare “quella parte della vostra vita”, forse inventandosi delle scuse. Infine, non dirlo ai vostri potrebbe  deluderli ancora di più. Conoscete la vostra famiglia meglio di chiunque altro, potrebbe essere rischioso ma la decisione rimane vostra.
La vostra cultura potrebbe impedirvi di discutere di HIV con la vostra famiglia e con i vostri amici. Ci sono molte organizzazioni e servizi di assistenza telefonica che potrebbero mettervi in contatto con altre persone che vivono la vostra stessa situazione e che potrebbero darvi sostegno o ascoltare le vostre preoccupazioni.

“E’ dura per una mamma stare a guardare e non poter far nulla per rimediare. Quando era piccola, ne ero capace: lei si faceva male e io potevo aiutarla a guarire. Adesso mi sento impotente, perché non posso fare nulla per questa sua malattia. I suoi fratelli non riescono ad andare oltre alla malattia e a vedere loro sorella ancora come una persona. Mi ha fatto stare sveglia così tante notti e nel corso degli anni mi ha fatto moltissimi doni così meravigliosi che è difficile ora lasciar stare e accettare che sia Dio a prendersene cura.”  J ha una figlia sieropositiva.

Scegliere di avere dei figli

Molte donne pensano di non poter avere figli perché loro stesse o i loro partner sono sieropositivi. Non è affatto così, anche se ci sono molte cose da considerare. Se entrambi i partner sono sieropositivi, il rapporto sessuale senza preservativo continua a essere rischioso. Questo perché ci sono diversi ceppi di HIV. Se una persona viene reinfettata da un ceppo diverso, incontrerà maggiori difficoltà nel trattamento retrovirale.
Se una donna sieropositiva vuole avere dei figli con un partner non infetto, quest’ultimo è a rischio di infezione se hanno rapporti non protetti. Per evitare il rischio di trasmissione molte coppie provano l’inseminazione artificiale. Quando è l’uomo a essere sieropositivo, alcune coppie scelgono di usare una tecnica chiamata “lavaggio dello sperma”.
Essa consiste nel separare gli spermatozoi dal seme, in modo da eliminare virtualmente il rischio di trasmissione dell’HIV. Tuttavia, il lavaggio dello sperma è costoso e nel mondo non lo si trova dappertutto.
Di solito assicurarsi che il nascituro non si infetti è una delle priorità maggiori per una donna incinta con HIV. Ora esiste un vero trattamento per prevenire la trasmissione dell’HIV da madre a figlio durante la gravidanza e la nascita. Ci sono anche delle linee guida che aiutano a prevenire la trasmissione dell’HIV con l’allattamento.

Testo originale: Coping with and talking about the result of your HIV test