Ho l’AIDS! Ecco perché ho infranto il silenzio su questo tema

Sono insegnante in una scuola secondaria e lo era anche mio marito. Un giorno, nel 1990 ha iniziato a sentirsi poco bene e col 1991 la sua salute era veramente peggiorata, ma non riuscivamo a capire perché.
Si trasferì ad Arua da Koboko (ndr cittadine dell’Uganda), dove entrambi insegnavamo, ma non fu d’aiuto. Iniziò ad avere eruzioni cutanee, come le persone lebbrose (che abitavano lì), e peggiorò parecchio.
Mi ha detto: “Tu sei mia moglie, perché vieni da me con questo sospetto”. Ma nel suo cuore sapeva di avere l’AIDS.
Nel 1991, fece il test da solo, ma non seppe come dirmelo. Così se ne stette tranquillo per mesi. Nel 1991, andai a fare il test per conto mio e scoprii di essere positiva. Avevo un bimbo che non aveva ancora 2 anni e chiesi se gli potevano fare il test: era negativo.
Ho detto a mio marito: “Ora dobbiamo cominciare da capo”. Era già allettato e i medici dicevano che non sarebbe vissuto a lungo. Mi sono data 6 mesi per pensare e ho deciso che avrei dovuto dirlo ai miei genitori.
In quel periodo il sovraintendente medico era un amico di famiglia che disse che avrebbe fatto di tutto per prendersi cura di me, così mi sono calmata un po’, ho pensato che avrei potuto conservare il mio lavoro e che mio marito avrebbe potuto essere ancora pagato.
Ma tutti (s)parlavano di noi. In quel periodo il marchio (d’infamia dell’AIDS) era abbastanza grande, mi sentivo molto insicura per il mio lavoro. Come insegnante capii che dovevo fare qualcosa.
Pensavo che il mio lavoro non fosse certo, dal momento che i bambini saltavano le mie classi e gli altri insegnanti non mi erano vicini come prima.
Mi sentivo isolata e messa da parte. Così andai a trovare il preside della scuola e gli dissi che il mio lavoro era l’unica cosa a cui ero attaccata. E il preside fece ciò che gli avevo chiesto – mi diede classi che si trovavano a loro agio con me e divenni più forte sapendo che il preside era dalla mia parte.
Iniziai raccontando alle insegnanti la mia esperienza. Le altre insegnanti dicevano di ammirarmi e di prendere coraggio da me. Capii di avere un asso nella manica.
Iniziai ad andare spesso all’ospedale a parlare con il sovraintendente medico. Mi avrebbe detto chi pensava di avere dei problemi e io sarei andata a trovarli. Con le mie capacità d’insegnante avrei potuto capirli e parlare con loro.
Nel 1992 mio marito morì e io avevo molto più tempo per lavorare e organizzare la cose. Lavorai con un gruppo di parenti con famiglie e persone affette da HIV/AIDS, formammo il WAFSA (People with AIDS Family Support Association – Associazione di Supporto Familiare per Persone con l’AIDS).
Ma c’era ancora un abisso; sentimmo parlare del National Community of Women Living with HIV/AIDS ( Comunità Nazionale di Donne che Vivono con l’AIDS, NACWOLA) a Kampala e decidemmo di aprire una succursale qui ad Arua.
Andammo a insegnare come comportarsi con l’epidemia alle donne isolate dalle loro famiglie. Parlammo con le famiglie di HIV/AIDS e cercammo di educarle in proposito.
Le cose più importanti erano le visite a casa e l’appoggio che davamo per una cura migliore. Abbiamo girato per il distretto eci hanno aiutato per le visite a casa e per andare in posti dove c’era da informare la gente riguardo all’HIV/AIDS.
Ma stavamo pestando i piedi degli uomini, dal momento che molte donne si stavano aggiungendo a noi, ma così anche i loro mariti erano esposti (alle critiche) e il loro stato (di malati) veniva svelato.
In questo paese ci sono molte disparità nei servizi, specialmente tra il nord e il sud. Ma siamo progrediti molto da allora.
Ringraziamo molto Medici senza frontiere (Médecins Sans Frontières, MSF) per essere arrivato anche nelle aree rurali del nord (dell’Uganda) con il trattamento gratuito, dal momento che la maggior parte dei servizi è concentrata a Kampala e nel sud.
Non fosse stato per gli antiretrovirali lo nostra quella gente non avrebbe potuto vedere dei benefici e noi non avremmo potuto andare così lontano.
Ora le persone a formare i loro gruppi di supporto per avere le cure mediche gratuite, questo è il vantaggio di infrangere il silenzio su questo tema.
* Rose Atibuni è presidente e fondatrice della Comunità Nazionale delle Donne che Vivono con HIV/AIDS (NACWOLA) ad Arua (Uganda). Quando ha scritto questa testimonianza era in terapia con antiretrovirali (ARV) da 27 mesi.
Testo originale: Testimonies From HIV/AIDS Treatment: Rose Atibuni